Руслан Гутаров: «Хочу быть врачом, чтобы люди никогда не болели»

Его улыбающиеся глазки видели столько боли, процедур и врачей, но несмотря ни на что, он радуется жизни и каждому пришедшему к нему в гости.

Игорь и Юля Гутаровы познакомились случайно, она выложила свое фото на сайте знакомств, он увидел, написал и приехал. Как говорит сам Игорь, «приехал на ночку, да так и остался». У Юли уже были двое детей, и Игорь принял их как своих, а вскоре они узнали, что ждут общего малыша.

«Носила я его спокойно, как говорится, ничто не предвещало. Роды правда немного раньше срока были, но это было меньшее из того, что нам предстояло пережить дальше…», - рассказывает Юля.

При этих словах мамы старшие дети, да и сам Игорь, помрачнели. Сказанное Юлией дальше – повергло в шок, а из глаз побежали слезы…

«Когда мы были в роддоме, у Руслана взяли анализ крови на генетические болезни – это обычная процедура. К тому же мы лежали в реанимации из-за того, что сын родился недоношенным. Первые результаты нам сообщила врач, она сказала, что вероятно у нас муковисцидоз, рассказала про эту болезнь и что она неизлечима. А потом, без сожаления и вполне серьезно, предложила нам от него отказаться, у вас мол есть двое детей, а с этим вам тяжело будет», - продолжила рассказ Юлия и было видно, что за эти 6 лет слова врача до сих пор больно ранят.

Надо ли говорить, но ни Игорь с Юлией, ни старшие дети, не только не прислушались к словам врача, но и делают все, чтобы Руслану было хорошо и спокойно.

Окончательный диагноз Руслану поставили только в мае 2016-го и тогда началось лечение. Капельницы, ингаляции, массажи... Малыш стойко переносил и переносит все медицинские манипуляции. В то время состояние Руслана улучшилось после курса кинезитерапии – своеобразного массажа легких. Массаж выглядит как игра, ребенка катают на двух больших мячах, но это помогало расшевелить легкие и помочь их очистить от скопившейся слизи.

«Общаясь в интернете с мамами таких же детей, нам посоветовали обратиться в «Русфонд», чтобы приобрести для Руслана автоматический откашливатель — своеобразный «виброжилет», который надевается на ребенка и помогает ему выводить мокроту из легких. К тому же у нас была обнаружена синегнойная палочка, которая ухудшала и без того неважное состояние сына. Помочь мог антибиотик, который не выдается бесплатно. В общем собрались с мыслями и написали. Приезжали с телевидения, сняли о нас сюжет и довольно быстро была собрана огромная по тем временам сумма, больше 1,3 миллиона рублей. Фонд приобрел для нас лекарства и виброжилет», - рассказали Гутаровы.

Какое-то время все шло относительно нормально, если конечно можно так говорить… Руслан получал специальное питание, поскольку у него сложности с набором веса. Назначенные препараты помогали поддерживать его состояние, но мальчик растет, а опасностей заразиться становится все больше. И те препараты уже не справляются.

«Каждый день Руслана – это борьба за жизнь. Каждый наш день, это борьба за то, чтобы не потерять нашего мальчика. Операции, обследования, Руслан не может ни минуты без внимания. Старшие дети помогают смотреть за Русланом, пока мы с женой пытаемся заработать денег на приобретение дорогостоящих препаратов», - говорит Игорь Гутаров.

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, которое обычно проявляется в первые 2 года жизни ребенка. Он затрагивает практически все органы, которые выделяют слизь: легкие, печень, поджелудочную железу, кишечник. Полностью вылечить муковисцидоз на сегодняшний день невозможно. Современная медицина может только смягчить проявление заболевания и увеличить продолжительность и качество жизни больного. 

У Руслана тяжелая, смешанная форма заболевания. Ежедневно он получает по 10-11 ингаляций. Его жизнь напрямую зависит от того, получил ли он вовремя лекарства. 

В начале года они вновь попали в ДРКБ, и у мальчишки появились новые «друзья» - порт для оперативной постановки капельницы или взятия крови на анализ, и гастростома – трубочка, которая помогает «кормить» Руслана специальным питанием. Самостоятельно мальчишка есть может, но не все, да и аппетит у него зачастую отсутствует…

«Вот у меня здесь эта штучка стоит, а то у меня вены найти не могут, а так – раз и готово! А вот каким шприцом меня кормят», - рассказывает сам Руслан, показывая при этом с улыбкой где у него установлены трубочки…

Знаете, более позитивного и любознательного ребенка найти, наверное, трудно. Он очень общительный, не по годам умница, собирает довольно сложные пазлы, играет в компьютерные игры.

«Он любит гулять, но прогулки ему разрешены недолгие и не дальше дома. А он так хочет общаться с ребятами. Раньше, еще до последних операций, мы с ним гуляли до конца улицы, сейчас только на площадке у дома. Чаще мы играем дома. Я плету из бисера миниатюрные игрушки, у Руслана на это пока терпения не хватает, но он любит слушать, когда я ему читаю», - делится с нами 14-летняя дочь Гутаровых Лена.

По словам родителей, Лена первая помощница в уходе за Русланом. Поиграть, проследить, чтобы он вовремя принял лекарства, посидел в виброжилете, получил ингаляции, «поел» - в этом на нее родители всегда могут положиться. Юра, старший сын, тоже помогает, но с Леной у них какая-то особенная связь.

Вернемся в январь 2022-го. После лечения в ДРКБ, Руслану прописали курс дорогостоящего антибиотика. Курс на год стоит более 280 тысяч. С рекомендацией ДРКБ, в феврале Гутаровы отправились в районную больницу, которая написала письмо в Минздрав республики, с просьбой о выделении препаратов для мальчика. Так и не дождавшись ответа, в начале лета Гутаровы обратились к нам в редакцию, с просьбой помочь собрать средства на препарат. Обратились в Минздрав и мы, какие-то подвижки в решении вопроса пошли, но уже сентябрь, а вразумительного ответа на запрос так и нет. Препарат, прописанный в рекомендациях, находится в списке жизненно-необходимых. Да, он дорогостоящий. Одна упаковка, которой хватает на 2 недели, стоит более 10 тысяч рублей и привозят его только под заказ.

Родители Руслана берутся за любую работу, только бы заработать эти деньги, чтобы продлить жизнь своего сынишки. Переживания за сына ослабили силы его отца, сегодня Игорь лишен возможности полноценно работать. 

«Конечно, я понимаю, что я отец, глава семьи, должен сделать все, чтобы наши дети ЖИЛИ, чтобы Руслану было легче дышать, чтобы его сердце билось для нас. Проблемы с сердцем и астма, лишили меня возможности выполнять тяжелую работу, но я стараюсь, помогаю людям по дому, по хозяйству. Нам сейчас каждая копейка – на вес золота. Если у ваших читателей есть возможность нам помочь продлить жизнь нашего мальчика – мы будем благодарны за каждый рубль, который подарит Руслану надежду на, если не выздоровление, то хотя бы на избавление от боли и мучений и продления его жизни», - смущаясь обратился к нашим читателям Игорь.

Наш клич тогда, в июне, поддержали коллеги в разных районах республики, благодаря чему удалось собрать средства, чтобы закупить препараты на 5 месяцев. Сейчас их осталось только на три, а надежд на бесплатное лекарство практически не осталось.

«Знаете, сказать, что государство про нас не думает, нельзя. Питание, препараты для ингаляций, жизненно необходимый для Руслана Креон - все это мы получаем вовремя и в необходимом объеме, в ДРКБ для деток с муковисцидозом оборудованы специальные палаты, нас лечат лучшие специалисты. От соцзащиты мы тоже получаем помощь, конечно, всегда хочется больше внимания к такому ребенку, ведь он единственный такой в районе, но мы понимаем, что тех, кому нужна помощь – много», - продолжают Гутаровы.

Наше внимание постоянно хочет перехватить Руслан, то хвалится собранными пазлами, то рассказывает о своих кошках, то о игрушках. Даже о том, о чем скромно умолчала Юлия, рассказал Руслан.

«Моя мама пока со мной в больнице лежит, игрушки вяжет. Вот, смотрите, какой голубь!», - с гордостью показывает нам птицу мальчишка.

«На следующий год ты станешь школьником. Хочется, наверное, все это: книжки, тетрадки?», спрашиваем мы у Руслана.

«А я и так, сам учусь. И буквы, и цифры знаю. А хотите стих расскажу? Я их много знаю!», - отвечает он нам.

«А какой стих твой самый любимый?»

«Я узнал, что у меня, есть огромная семья
И тропинка, и лесок, в поле каждый колосок
Речка, небо голубое —это все мое родное!
Это Родина моя, всех люблю на свете я!», - без запинки, с выражением и горящим взглядом продекламировал эти известные строки Руслан.

«А кем ты хочешь стать, когда будешь взрослым?», задаем мы вопрос Руслану.

«Я буду врачом, чтобы лечить людей, и чтобы они никогда не болели», уверенно ответил он.

По словам родителей, у мальчишки отличная память, один-два раза прочтет стих и тут же рассказывает. Однако учиться в школе, как все дети, он не сможет. Обязанности педагога возьмет на себя мама.

«Уже сейчас переживаю, справлюсь ли», - говорит Юлия. А сын, обнимая маму, поддерживает ее «Мы сможем, мам!».

То, насколько уверенно смотрит в будущее этот, по сути еще малыш, а на деле настоящий мужчина, заставляет поверить, да, у них все получится. Все вместе мы обязательно поможем Руслану и со сбором средств, и с решением вопроса по обеспечению лекарствами.

Если у вас есть возможность помочь Гутаровым – позвоните маме Руслана, Юлии по номеру +7 9393 423 048, к номеру также привязана банковская карта, куда можно перечислить средства.